domingo, 23 de julho de 2017

Sophia



       Vou compartilhar com vocês a minha história. Melhor, a nossa história - Minha, do meu esposo e Sophia, nosso tão amado anjo. Descobri a gravidez em Agosto de 2015. E consegui realizar a primeira consulta próximo aos 3 meses. Diante disso o médico me orientou a fazer a morfológica só aos 5 meses. No tempo preciso, fiz a morfológica que assegurava que o bebê estava bem, e que nada havia fora do "normal". A ultrasson apenas me deu a certeza de que estava esperando uma menina, contrariando a ultra que havia feito na consulta, onde o médico havia me dito que estava esperando um menino. Foi uma surpresa a mudança, porém, o que importava mesmo é que o bebê estava bem e prontamente já sonhávamos com nossa menininha. E o amor ia se tecendo a cada grama aumentada, a cada chute, a cada sinal da presença daquele serzinho aqui - dentro de mim-, ali - em meio a nós. A gravidez andava tranquila. Nada fora do comum. As mudanças começaram ao 7º mês, quando o médico desconfiou que o bebê não estava crescendo devidamente, e me pediu para fazer uma dopller. Assim, o fiz, e foi constatado que o bebê estava abaixo do peso para idade gestacional. Verificou-se ainda a necessidade de tomar precauções quanto a alimentação devido a identificação de possibilidade de pré-eclâmpsia. Causou preocupações, mas estava crente que me dedicando a uma alimentação mais regulada unido aos cuidados de prevenção da pré-eclâmpsia tudo ia ficar certo. Aí, o médico passou mais uma dopller no 8º mês, foi quando o meu chão que parecia tão sustentável começou a desmoronar: O médico identificou algo de errado no coração do bebê, me pediu mais 3 retornos para confirmação e por fim assegurou que havia uma cardiopatia, que só podia ser confirmada pelo ecocardiograma fetal. Através da enfermeira que me acompanhava consegui a eco em Maceió, e infelizmente veio a comprovação da cardiopatia, que era grave e não dispensava a realização de cirurgia que só poderia ser feita a partir de 3 meses de nascida. A partir daí começamos a buscar informações sobre bebês cardiopatas e cirurgias. A gestação ia se passando e chegou o sonhado dia: 10/05/16 às 10:50h, Sophia veio ao mundo com 41 semanas de gestação, pesando 1.685kg e 41 cm, pequeninha, magrinha...ao contrário de todos aqueles bebês que via ao meu redor tão fortes. A cardiopatia não permitiu que ela ficasse em meus braços e logo foi destinada a UTI. Apesar de ser doído não tê-la nos braços, estava crente que passaria no máximo três dias no hospital e iria para casa, para se amamentar e ganhar os pesinhos necessários para cirurgia, suas malas com suas roupinhas ali eram a comprovação dessa crença. Só que mais surpresas estavam por vir. Fui vê-la e notei que apresentava algumas características físicas que também necessitavam de atenção, tive medo, e fugi até onde pude de comprovar que de fato havia algo mais. Até quando não deu mais para ignorar, a médica de plantão me alertou sobre a necessidade de fazer cariótipo, pois, era verificado que minha pequena tinha a Síndrome de Edwards - trissomia do cromossomo 18 (síndrome rara que possui baixa expectativa de vida devido sua afetação em órgãos vitais), daí entendi a causa da cardiopatia, e ali me vi perdida, sem sustento, confusa, com medo, mas ainda cheia de amor. As perspectivas para síndrome não eram boas. E diante do inevitável, eu e meu esposo reunirmos forças para não desperdiçar o tempo que tínhamos com ela. E decidimos viver do hoje, de cada dia, ao menos lutávamos para ser assim. A síndrome que tanto me amedrontava deixou de ser tão importante, porque eu a olhava e via que o que ela precisa era apenas do amor que eu tinha para dar, como qualquer outra criança. Sophia veio sem exigências, sem presunções, veio e me ensinava que a vida se desdobra na simplicidade. Via vários relatos sobre a T18 e via crianças maiores com a síndrome, apesar de ser raro. E sonhávamos e projetávamos como poderíamos ajudá-la, o que poderíamos fazer para propiciar seu desenvolvimento, sonhava imaginando suas superações. Mas, a cardiopatia era o maior desafio, fragilizava seu pulmão, lhe dificultava o ganho de peso tão necessário para se submeter à cirurgia. Porém, minha menina já demonstrava sua força, com uma semana deixou o respirador e respirava sem ajuda do aparelho, parecia tranquila. No entanto, com 15 dias de nascida, perdeu mais 65g além das 300g que havia perdido na primeira semana, neste dia teve uma crise, refluxo, apnéia, dentre outros acometimentos e a vi fragilizada. Pensei que ia partir, e fui ao seu encontro mais uma vez, afagá-la. E ela superou, se alimentava por sonda, a respiração sempre ofegante, mas indicava melhoras. E começou a ganhar graminhas "que alegria 20g!!!", foi comemorado como se fosse 1kg, cada pequeno ganho importava. A dietinha aos poucos ia sendo aumentada. E chegou ao ganho de 60g. Quando num domingo ao visitá-la fui comunicada que estava apresentando anemia e que precisava de sangue, e outros problemas foram a afetando, na terça-feira daquele mesma semana quando fomos visitá-la como todos os dias, o médico pediu que antes de vê-la fossemos falar com ele, e ele foi doce, humano e claro quanto a situação da minha menina. E ali, doia o limite que a incubadora me imponha - não podia sequer pegá-la nos braços e apertá-la contra o peito afirmando o amor que sentia. E vinhemos para casa, decididos a batizá-la no dia seguinte. Naquela noite falei com Deus e pedi para aliviar a dor da minha pequena. E naquela madrugada, 22/06/16 às 12:30h recebi um telefonema que deixou minhas pernas sem resistência, devíamos ir ao hospital com urgência. E foi o momento em que o abraço foi possível, lembro que tentei desenhar seus traços em minha mente, e a apertei nos braços já sem vida numa tentativa de eternizar aquele afago em mim. A falta de não ter podido abraçá-la enquanto viva é uma ausência doída e persistente dentro de mim. Mas, a fé de que irei reencontrá-la me faz crer que esse abraço ainda será possível. E posso dizer que minha vida foi ressignificada pelo amor e a força que Sophia trouxe para mim. Nós tivemos nossa história de amor. Tempo? 9 meses, mais 42 dias. Como costumo dizer, para alguns pode ser pouco, mas para ela sei que foi muito, pois, foi todo o tempo que teve. A amei a cada segundo, a cada dia, e vivi o que pude viver com ela. Ela nunca veio para casa, mas sinto a ausência dela em cada canto. Acho que faltas sempre vão existir. Mas, sei que ela se foi com a certeza de que o tempo todo foi amada. Partiu me fornecendo muitas lições, incitando-me a me desprender das funcionalidades que por vezes "impomos" aos filhos quando com eles sonhamos. Entendi, que o amor também possibilita o outro ser o que é, e ser amado apenas por isso. Se foi e ao mesmo tempo fica aqui, dentro de mim, me direcionando a valorizar o que há de mais essencial na vida: as pessoas. 
Minha doce Sophi, como sou grata pela vida que me deu ao habitar em mim! Materializou diante dos meus olhos o sagrado da vida. E me fez perceber que dentro de mim há muito amor para dar.
O quarto está vazio, mas o coração ainda permanece preenchido de amor. Assim, quero finalizar com uma frase que chegou até a mim que me foi muito significativa, ao me permitir uma leitura da dor que tenho experenciado, a dor que me cala e ao mesmo tempo que grita dentro de mim: "O AMOR É UMA FORÇA QUE NOS FAZ IR ALÉM DOS NOSSOS LIMITES HUMANOS. A SAUDADE É UM EFEITO COLATERAL DO AMOR." (Pe. Joãozinho)


Há quem pense que Sophia nasceu para morrer. Eu? Acredito que ela nasceu para viver em mim.

domingo, 16 de julho de 2017

Contato

Para participar do grupo no facebook acesse:

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Entre em contato conosco através do e-mail:

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Dia das Mães de Anjos

     O dia das mães é uma data muito difícil para uma mulher que perdeu um filho, por isso decidimos fazer uma homenagem a elas no mês de maio.
     No dia 06/05/2017 realizamos na praia de Jatiúca, em Maceió - AL, um encontro muito especial com as mães de anjos. Na ocasião soltamos balões em homenagem aos nossos filhos e compartilhamos um pouco de nossas histórias.
    Foi muito bom poder abraçar outras mães e saber que não estamos sozinhas, compartilhamos a mesma dor e apesar de nossos filhos não estarem fisicamente conosco ainda somos e sempre seremos mães.
    Segue as fotos do encontro, que este seja o primeiro de muitos que virão.
 
Hosanna e Márcia falando sobre o surgimento do grupo

Depoimento de Mércia Augusta

Momento de abraçar e conhecer outras mães

Mães unidas na dor


Coordenação do Grupo Amanhecer:
Mércia Augusta, Márcia Torres e Hosanna Lancaster (da esquerda para direita)
Colaboradoras do Grupo Amanhecer:
Psicólogas July e Kaanda (da direita para esquerda)

Idealizadores do Grupo Amanhecer:
Márcia e Francisco - pais de Aurora

Idealizadores do Grupo Amanhecer:
Hosanna e Adam - pais de Mathew, Zechariah e Hope


Mães e Pais no momento da homenagem aos filhos - soltura de balões na praia

Homenagem aos bebês das mães de outras cidades que não puderam comparecer ao encontro.

Momento da soltura dos balões


Fotos: Wilma Marinho
 

quinta-feira, 13 de julho de 2017

Reunião com profissionais da secretaria municipal de saúde de Maceió

       Hoje o grupo Amanhecer esteve reunido com representantes da rede de atenção básica do município de Maceió, profissionais do serviço de notificação de óbitos e pastoral da criança do município.
       Compartilhamos as principais dificuldades enfrentadas pelas famílias que perdem bebês, foi um momento muito importante pois estes profissionais podem contribuir com a melhoria do atendimento prestado pelo município.
        Falamos sobre a falta de preparo e humanização do luto nos hospitais e a importância da investigação dos óbitos.
        Ficamos muito gratos pelo convite. Juntas somos mais fortes!

Márcia explicando o surgimento do grupo.


Apresentação da cartilha aos profissionais.

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Aurora

       Esse texto eu escrevi logo após Aurora partir, foi no grupo Do Luto à Luta que encontrei apoio e pude compartilhar nossa história de amor. A dor pela perda da minha filha, mobilizou em mim uma força que jamais pudesse pensar em ter, a partir daí tive o desejo de criar um grupo de apoio à perda gestacional e neonatal em Alagoas chamado Amanhecer,  a fim conhecer outras famílias, para então podermos nos unir e juntas nos apoiar.  
               


Meu nome é Márcia, tenho 36 anos e sempre sonhei ser mãe, sou casada há 9 anos, meu marido e eu não tivemos filhos antes porque estávamos esperando o momento certo, melhores condições financeiras, enfim… Em 2014 decidimos que já estava na hora de ter mais um membro na família, afinal a casa parecia tão vazia, sentimos a necessidade de ter um filho para poder compartilhar nossas experiências, ensinar as coisas bonitas que existem no mundo, que apesar de tudo vale a pena viver. Depois de um ano de tentativas descobrimos em julho de 2015 que eu estava grávida, no início não acreditamos, pensei que eu estava com algum tipo de virose, pois eu continuava “menstruando”, mas após uma bateria de exames e de ter descartado tudo, fizemos um beta que deu positivo, repetimos o exame e realmente estávamos grávidos! Finalmente! Foi um misto de alegria, medo, incerteza, queríamos muito, mas ficamos inseguros, será que conseguiríamos cuidar de uma criança? Não tínhamos nenhuma experiência! Resolvemos dar a notícia para os nossos pais quando eu tivesse completado 3 meses, pois eu tive que usar progesterona no início, porque o que eu pensava que fosse menstruação na realidade era sangramento. Após uma viagem que fizemos para comemorar o meu aniversário contamos para todos, divulgamos em todas as redes sociais, queríamos compartilhar nossa alegria.
E a cada semana nosso querido bebê crescia, foram muitas náuseas, noites sem dormir, mas tínhamos a certeza que tudo isso valeria a pena, pois chegaria a hora de ver o rostinho mais lindo do mundo. Em Setembro de 2015 descobrimos que era uma menina, meu marido ficou surpreso! Seria pai de uma princesa! Já ficou imaginando os laços, os vestidinhos e que ela cresceria e teria namorados kkkk… Agora vinha a parte mais difícil, o nome! Desde o início resolvemos que nossa filha teria nome de princesa e após assistir o filme da Bela Adormecida e saber que Aurora significa “início de um novo dia”, “nascer do sol”, “aquela que brilha como o sol”, ficamos encantados pois tinha tudo a ver com nossa história! Nos casamos em uma manhã ensolarada de domingo ao ar livre e na nossa lua de mel, acordávamos de madrugada para ver o sol nascer. Nossa filha seria Aurora! Pois este era o início de uma nova fase em nosso casamento e ela traria mais luz para as nossas vidas! E todos estavam esperando Aurora chegar, foram muitos paparicos, presentes, vestidinhos, lacinhos, nosso mundo agora girava em torno da nossa princesa.
Minha gravidez foi muito tranquila, nós estávamos com saúde e ela crescia e ganhava peso. Eu estava com um pouco de medo, afinal ela ainda não havia se encaixado, mas todos diziam que era normal, minha princesa gostava de ficar sentadinha 🙂 Deixamos tudo pronto para a sua chegada, o berço estava montado, o quartinho decorado e as malas da maternidade já estavam prontas, todas as roupinhas já estavam lavadas, passadas e guardadas em saquinhos individuais.
Com 38 semanas de gestação eu estava sentindo algumas cólicas, mas nada que chamasse a atenção, no final de semana eu não a senti mexer muito, imaginei que fosse porque ela estava grande e com pouco espaço para se movimentar, até que no dia 07/03/2016 na minha última consulta do pré natal, quando minha médica iria marcar a data do parto, ela não ouviu os batimentos cardíacos de Aurora, naquela hora eu gelei, senti todo o meu corpo arrepiar. Minha médica me acalmou, disse que estava tudo bem, que poderia ser um problema no aparelho de sonar dela e nos encaminhou para a emergência obstétrica, somente no segundo hospital é que fui atendida. Durante o percurso, meu marido e eu nos perguntávamos o que poderia estar acontecendo, ficamos atordoados, será que estava tudo bem? Choramos o caminho inteiro imaginando o pior e nos perguntando o que tínhamos feito de errado. Na emergência, a médica do plantão também não ouviu os batimentos e pediu uma ultrassom e mais uma vez a espera e a incerteza de não saber o que estava acontecendo dilacerava nossos corações, até que durante o exame já com outra médica foi constatado que o coração de Aurora já não batia mais. A médica ficou calada não me falou nada, só olhou para o meu marido e balançou a cabeça. Naquela hora eu senti que uma parte de mim havia morrido. Na minha mente cada momento da minha gestação se passou como em um filme, o primeiro dia que eu senti ela se mexer, o ensaio que fizemos na semana anterior no nascer do sol na praia de Jatiúca, os carinhos que o meu marido fazia na minha barriga, as conversas e as músicas que eu cantava pra ela.. Eu não acreditei! Perguntei à médica, por favor, me diga, o coração dela bate? E ela falou, não há batimentos, sinto muito. Eu chorei, como chorei! Não parecia real! O que foi que eu fiz? Que mãe sou eu? Será que eu deixei de fazer alguma coisa, será que eu fiz algo de errado? Não fui capaz de proteger a minha filha! Meu Deus! Foi o pior dia de nossas vidas! Ligamos para a minha médica, mas infelizmente ela tinha viajado, foi muito triste! No momento que eu mais precisei dela ela não estava comigo! Naquele mesmo dia eles queriam que eu decidisse como minha filha seria retirada de mim, sugeriram a indução do parto normal. Eu fiquei com medo, como teria condições de passar por todo o processo do parto e no final não poder ter minha filha? Me recusei! Nos mandaram de volta pra casa para dormir, descansar e pensar melhor, me pediram para retornar no dia seguinte. Não consegui dormir; no outro dia fui atendida por outros médicos, homens que eu nunca havia visto na vida! Senti – me só, abandonada por minha obstetra. Tive vontade de morrer. Eles ficaram tentando entender o que havia acontecido, falaram em diabetes, circular de cordão, trombofilia, hipotireoidismo, várias hipóteses para explicar o inexplicável.
O fato é que no dia 08/03/2016, dia internacional da mulher, eu tive que ser forte, como jamais havia sido,  eu, mulher, havia perdido a mulher da minha vida, a minha princesa, a minha Aurora! Não pude me despedir dela, não a abracei, não senti o seu cheirinho, não ouvi seu choro e não pude amamentá-la. Minha Aurora, assim como o sol nasce e se põe no mesmo dia, chegou e se foi. Naquele dia eu tive que lidar com os sentimentos de vida e morte. Vida porque gestação é vida e morte porque não pude ter minha filha tão amada em meus braços. Faz 5 meses e 9 dias que ela se foi de volta pra o céu e hoje eu percebo que naquele dia 08/03/2016, dia internacional da mulher, eu renasci, pois Aurora significa “nascer de um novo dia” e eu jamais serei a mesma mulher. Agradeço a ela por ter me ensinado a sentir o amor de mãe, Aurora sempre será a minha primeira filha, jamais a esquecerei! Te amo filha!

Márcia Torres Santos

Texto publicado em 2016 no site: 

https://dolutoalutaapoioaperdagestacional.wordpress.com/2016/09/21/aurora-de-nossas-vidas/

quarta-feira, 5 de julho de 2017

Cartilha do Grupo Amanhecer - Orientações Sobre a Perda Gestacional e Neonatal

Um dos objetivos do grupo Amanhecer é sensibilizar profissionais de saúde e familiares sobre vários aspectos que envolvem a perda de um bebê. A partir do desejo das mães e pais do grupo elaboramos uma cartilha de orientações para que todos possam compreender as aflições e desejos dessas famílias. A mesma foi elaborada segundo as falas compartilhadas e experiências vividas, esperamos que através dela possamos ajudar outras pessoas.



Entrevista com o grupo Amanhecer




No dia 15/05/2017 falamos um pouco sobre o grupo Amanhecer no Programa Bem Assim, na TV Mar de Maceió. Na ocasião explicamos o funcionamento do grupo, compartilhamos as fotos do encontro das mães de anjos realizados na praia de Jatiúca e apresentamos nossa cartilha de orientações sobre a perda gestacional e neonatal.

Entre em contato conosco! e-mail: amanhecerapoioaoluto@gmail.com

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